- 簡 介
- 結結節性硬化（TSC）又稱Bourneville病，是一種常染色體顯性遺傳的神經皮膚綜合征，也有散發病例，多由外胚葉組織的器官發育異常，可出現腦、皮膚、周圍神經、腎等多器官受累，臨床特征是麵部皮脂腺瘤、癲癇發作和智能減退。發病率約為1/6000活嬰，男女之比為2：1。2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合製定了《第一批罕見病目錄》，結節性硬化症被收錄其中。
- 是否屬於醫保
- 否
- 別 名
- Bourneville病
- 發病部位
- 顱腦 脊髓 皮膚
- 傳染性
- 無傳染性
- 多發人群
- 常染色體顯性遺傳人群
- 並發疾病
- 心力衰竭
- 就診科室
- 兒科 內科 呼吸內科
- 治療費用
- 不同醫院收費標準不一致，市三甲醫院約（10000 —— 20000元）
- 治愈率
- 40%
- 治療周期
- 3個月
- 治療方法
- 藥物治療、中醫治療
- 相關檢查
- 四肢的骨和關節平片,頭顱平片,胸部平片,腦電圖,顱腦CT
- 常用藥品
- 注射用頭孢呱酮鈉舒巴坦鈉,注射用頭孢曲鬆鈉,依維莫司片
- 最佳就診時間
- 無特殊，盡快就診
- 就診時長
- 初診預留2天，複診每次預留1天
- 複診頻率/治療周期
- 3個月
