身上這物壞了一輩子都治不好

作者:yaozihan  時間:2016-02-22 10:19:34  來源: 大眾養生網

大皰性表皮鬆解症——這個拗口又生僻的病症,15歲的小龍(化名)卻無比熟悉。這些年來,他無時無刻不在忍受這種病帶來的煎熬。在反複地起皰和潰爛中,小龍全身上下已無一處完好的皮膚。

因為家庭貧困,治療近乎奢望。全家人能做的,隻有用衛生紙敷住小龍潰爛的皮膚,並在不斷地換洗中,煎熬地等待著傷口愈合,也等待著下一輪的起皰、潰爛。

娘胎裏帶來的病

15年前,小龍的出生,在村裏引起不小的轟動。“出生時,小腿沒有表皮,紅色的水皰遍布全身”,村民們議論,小龍的病是“娘胎裏帶來的,治不好”,但倔強的父親潘華(化名),還是決定要把兒子帶大。

在潘華的印象裏,繈褓中的小龍,無時無刻不在哭泣。餓了哭,喝奶時嘴裏的皰被漬得生疼,他依舊會哇哇大哭。水皰致皮膚瘙癢,小龍揮著小手抓撓。這一抓,創麵便潰爛了,更難愈合。往後,小龍身上每出現大的水皰,潘華就用注射器將皰液抽掉,輔助愈合。

起初,潘華以為兒子身上的水皰是暫時性的,很快就會愈合。但隨後他發現,水皰潰爛、愈合後會再度複發,“就像陷入了無限循環”。

潘華抱著小龍尋醫問藥,跑遍醫院,沒有醫生能說清小龍到底患的是啥病。醫生開了一些常見的皮膚消炎藥,但這些藥絲毫沒有緩解小龍的病情。

衛生紙敷創麵

這些年來,給予小龍無微不至照料的,是他的奶奶。

小龍全身潰爛,沒辦法洗盆浴。夏天時,他奶奶每天將毛巾沾濕,幫小龍擦洗。“洗澡的時候最費事,水一碰著傷口,他都會疼得大叫,不願意再洗了。”他奶奶說,幫孫子擦一次身體,需要一兩個小時。

全身反複發作水皰,導致小龍周身皮膚潰爛,無一完好。潰爛的傷口與衣服粘連,不但給身體帶來巨大的傷痛,還影響傷口愈合。

每天,他奶奶用衛生紙敷住創麵。這樣一來,傷口不會粘連衣服了,但護理起來卻非常麻煩。每天晚上,他奶奶用熱水浸濕衛生紙,再一點點剔除。清理敷藥後,再敷新的衛生紙。每天晚上,這樣的護理要持續到半夜。躺在床上,小龍忍受著疼痛,一直熬到後半夜才能睡下。

普通創口的愈合需要半個月,關節部位創口的愈合時間則更長。小龍膝蓋上有兩大塊潰爛麵,3個多月了,依舊沒能愈合。創麵的愈合,並不代表痛苦的結束,因為愈合後不久,新的水皰又會出現。

期盼得到救治

這些年來,小龍的病在不斷惡化,手指甲和腳趾甲都已脫落,手掌、腳掌嚴重變形並伴有關節僵化症狀,活動能力受到影響。

因為長期受病痛的折磨,小龍的身體狀況很不理想。如今,15歲的小龍身高隻有1米4,體重不足30公斤。看著兒子瘦小的身影,潘華心如刀割。他想帶孩子去醫治,但貧困的現實,卻拖住了治療的腳步。潘華說,小龍7歲那年曾去大城市檢查,被確診為大皰性表皮鬆解症。但因為沒錢,治療遲遲沒有進行。

據介紹,潘華夫婦有病在身,不能從事重體力勞動。潘華在小區當保安,妻子在市場做保潔。全家每月收入不足2000元。如今,其他村民紛紛蓋起了樓房,潘華一家三口依舊和老母親蝸居在建了幾十年的土屋裏。

大皰性表皮鬆解症能治好嗎

“衛生紙男孩”最近成了“紅人”,但是紅的原因卻讓人心酸。剛出生就被確診為先天大皰性表皮鬆解症,全身皮膚一碰就爛,被醫生預言活不過3歲。不過,他如今已堅強地挺過了8個年頭。

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