14歲本該是一個無憂無慮的年紀，但對於患有罕見疾病的吳佳莉來說，能像正常人一樣去學校讀書，都成了一件奢侈的事。因為她不能見光，一見光身上就會長皰。
14歲少女患罕見淋巴癌 見光即起皰
花季少女不能“見光”
患罕見疾病，皮膚見光即起皰；需巨額醫療費
“我想回到教室，和同學們一起學習，考一個好的高中。”14歲的吳佳莉就讀於貴陽市第二十四中學，她不知道，這對她而言，是一個難以實現的願望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病，病情複雜，治療費用巨大。
姐姐患心髒病妹妹突發淋巴癌
“大女兒患有先天性心髒病，因為家庭經濟條件有限，已錯過了最佳治療時間，現在隻能休學在家，不能劇烈運動。”吳佳莉的父親吳正均告訴記者，因為大女兒從小患病，整個家庭的收入除了日常開支外，其餘都花在了大女兒身上。
“妹妹知道姐姐有病，很少讓家裏操心。我和她媽媽一邊外出打工，一邊將姐姐帶在身邊照顧，妹妹則跟著爺爺在貴陽讀書。”吳正均說。
今年3月初，吳正均夫婦回到貴陽看老人和孩子，但怎麼也沒想到，不幸再次降臨到這個原本貧困的家庭。“回來時看到妹妹的下巴有一個水皰，以為是皮膚病，就帶她到金陽醫院治療。”吳正均說，當時沒查出什麼結果，就轉到貴州醫科大學附屬醫院繼續檢查。
醫院的檢查結果讓吳正均夫婦呆住了，醫院診斷吳佳莉患上一種淋巴惡性腫瘤，而且不是簡單的淋巴癌，病因特別複雜。“醫生稱貴州目前不具備治療條件，建議孩子到外地的大醫院救治。”吳正均說。
輾轉重慶西南醫院病情全國罕見
聽取醫生建議後，吳正均帶著孩子輾轉來到重慶西南醫院。醫院經過檢查，確診孩子患的是EBV相關牛痘水皰樣皮膚T細胞淋巴癌。主治醫生稱，孩子的病症相當複雜，在全國都是比較罕見的。
目前，吳佳莉的第一個療程已經治療完成，再休息三到四周後，又要回到西南醫院繼續接受治療。治療期間，對於孩子的用藥，主治醫生也做不了主，必須經過醫院的一位老教授每天根據孩子的病情和北京的醫院進行會診後，才能確定用藥。
“第一個療程結束後回家來休息，一點都不能見光，一見光身上就會起水皰。”吳正均說，他每天都會拍照，通過彩信將孩子的病情發給主治醫生，主治醫生根據病況調整孩子的用藥。
“家裏的積蓄都用光了，做了十幾天的治療就花了近十萬元，等孩子恢複一點後，再想辦法籌錢回醫院。”當記者問及為何不在醫院治療時，吳正均說，主治醫生預計後期的治療費用在80萬元以上，還要進行造血幹細胞移植。
淋巴癌的症狀：
主要是在身體上摸到腫大的淋巴結，早期皆不痛不癢，因此常被人所忽略。大約60%的淋巴癌首先發現在頸部的淋巴結腫大，開始時祇單一腫大，慢慢則數目增加，且越腫大。淋巴癌可發生於全身淋巴組織，如下頷，下顎，前頸部，鎖骨上，腋下，鼠蹊部，縱膈腔或腹部動脈旁，有時則發生於髒器引起壓迫症狀；若發生於胃、小腸或大腸則可能有腹脹、便血、嘔吐、腹痛等消化性潰瘍或胃腸機能障礙之症狀；若淋巴瘤侵犯骨髓，則可能產生臉色蒼白、發燒、不正常出血等泛血球減少症，有時在周邊血液裏可見異常淋巴球出現。
本病相當於中醫學“石疽”、“陰疽”、“惡淋”、“惡核”、“失榮”、“痰核”等範疇。其病是因寒痰凝滯，氣鬱痰結，肝腎陰虛所致。
患者持續高熱可能是惡性淋巴癌
惡性淋巴癌的症狀因疾病類型及所處的時期不同而差異很大，部分惡性淋巴癌患者可無全身症狀。有症狀者以發熱、消瘦(體重減輕10%以上)、盜汗等較為常見，其次有性欲減退、易疲勞、瘙癢等惡性淋巴癌的症狀。全身症狀和發病年齡、腫瘤範圍、機體免疫力等有關。
1、發熱
發熱是最常見的惡性淋巴癌的症狀，熱型多不規則，可呈持續高熱，也可間歇低熱，少數有周期熱，後者約見於1/6霍奇金病患者。早期發熱者霍奇金病約占30%一50%，但非霍奇金淋巴瘤一般在病變較廣泛時才發熱。熱退時大汗淋漓可為本病特征。
2、皮膚瘙癢
這是霍奇金病較特異的表現，也是常見的惡性淋巴癌的症狀。局灶性瘙癢發生於病變部淋巴引流的區域，全身瘙癢大多發生於縱隔或腹部有病變的病例。
3、酒精疼痛
約17%一20%惡性淋巴癌患者，在飲酒後20分鍾，病變局部發生疼痛。這種惡性淋巴癌的症狀可早於其他症狀及X線表現，具有一定的診斷意義。當病變緩解後，酒精疼痛即行消失，複發時又重現。酒精疼痛的機理不明。
